ACOPEL
Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal
CAP
Centros de Atención Primarios
DSS
Determinantes Sociales en salud
EAPB
Entidades Administradoras de Planes de Beneficio
EPS
Empresas Promotoras de Salud
ETEs
Evaluación de Tecnologías en Salud
IETS
Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud
INVIMA
Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos
IPS
Instituciones Prestadoras de Salud
MAR
Medicamentos de Alto Riesgo
MSPS
Ministerio de Salud y Protección Social
PBS
Plan de Beneficios en Salud
PQRS
Peticiones, Quejas, Reclamos y Solicitudes
PRUM
Problema Relacionado con los Medicamentos
RAM
Reacción Adversa a Medicamentos
RLCPD
Registro de Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad
RNM
Resultado Negativo de la Medicación
RNPEH
Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas
SGSSS
Sistema General de Seguridad Social en Salud
Lista de figuras
Figura 1: Ejes de acción en el abordaje de pacientes con enfermedades huérfanas/raras
Figura 2: Actores clave del sistema de salud colombiano
Figura 3: Principales barreras de acceso en salud reportadas por asociados
Figura 4: Principales barreras identificadas por dimensión según el modelo Tanahashi
Figura 5: Tiempo promedio de diagnóstico de enfermedades huérfanas/raras en la ciudad de Bogotá
Figura 6: Tarjeta de sospecha de enfermedades huérfanas/raras en atención primaria
Figura 7: Ruta general del sistema de farmacovigilancia
Figura 8: Forma de administración de la terapia génica
Figura 9: Terapia celular
Figura 10: Origen y tipos celulares más frecuentemente utilizados en terapia celular
Figura 11: Flujograma de caracterización de paciente y cuidador
Figura 12: Entidades responsables del procedimiento de certificación, registro, localización y caracterización de personas con discapacidad-RLCPD en Colombia
Anna Peña, A. M. (2018). Las mujeres siguen siendo las principales cuidadoras de pacientes dependientes. Atención Primaria, 66-67.
Arcila, M. L. (2017). Situación actual de las enfermedades huérfanas en Colombia 2017. Revista CES Derecho, 231-241.
Astigarraga, I. (2014). Propuesta de modelo asistencial para enfermedades raras en la CAV. Navarra.
Corte Constitucional . (2008). Sentencia T-760 del 2008. Bogotá. Fuente, J. L. (2015 de 08 de 2014). Alergia y Asma Andalucia.
Obtenido de https://alergiayasma.es/que-diferencia-hay-entre-los-sintomas-y-los-signos-de-una-enfermedad/
Hirmas Adauy M, P. A. (2013). Barreras y facilitadores de acceso a la atención de salud: una revisión sistemática. Rev Panam Salud Publica, 33-36. Instituto Nacional de Salud. (2019). INFORME DE EVENTO DE ENFERMEDADES HUÉRFANAS – RARAS. Bogotá.
Ministerio de Salud. (2005). Decreto 2200 de 2005. Bogotá.
Ministerio de Salud. (2013). Ley 1618 de 2013. . Bogotá.
Ministerio de Salud . (2023). Ley 2297 de 2023. Bogotá.
Ministerio de Salud . (2023). Minsalud . Obtenido de https://
www.minsalud.gov.co/proteccionsocial/Regimensubsidiado/
Paginas/aseguramiento-al-sistema-general-salud.
aspx#:~:text=Est%C3%A1%20integrado%20por%3A%20El%20
Estado,Obligatorio%20de%20Salud%20a%20los
Ministerio de Salud. (1993). Ley 100 de 1993. Bogotá.
Ministerio de Salud. (2007). Ley 1122 de 2007. Bogotá.
Ministerio de Salud. (2010). Ley 1392 de 2010. Bogotá.
Ministerio de Salud. (2012). Resolución 4343 de 2012. Bogotá.
Ministerio de Salud. (2015). Ley 1751 de 2015. Bogotá.
Ministerio de Salud. (2016). Decreto Único del sector salud 780 de
- Bogotá.
Ministerio de Salud. (2016). Resolución 2626 de 2019. Bogotá.
Ministerio de Salud. (2019). Ley 1980 de 2019 . Bogotá.
Ministerio de Salud. (2022). Decreto 441 2022. Bogotá.
Ministerio de Salud. (2022). Resolución 1239 de 2022 . Bogotá.
Ministerio de Salud. (2023). Resolución 023 de 2023 . Bogotá.
Nova, M. A., & Buriticá, J. P. (Agosto de 2016). MODELO DE
GESTIÓN PARA LA ATENCIÓN INTEGRAL DE PACIENTES . Obtenido de repository.urosario.edu.co: https://repository.urosario.edu.
co/server/api/core/bitstreams/49f10a48-9f72-4841-85c5-
09752227de64/content
OMS. (04 de 04 de 2018). Red internacional de educación de técnicos
en salud . Obtenido de https://www.rets.epsjv.fiocruz.br/es/noticias/
ops-llama-superar-las-barreras-que-impiden-un-tercio-de-la-poblacion-de-las-americas
Organisation, W. H. (14 de 06 de 2000). World Health Organisation.
Obtenido de World Health Organization
Pérez Zauner, A. M. (2016). Caracterización sociodemográfica de las enfermedades huérfanas en Colombia.
Richard T. Penson, F. L. (2000). Burnout: Caring for the Caregivers.
The Oncologist, 425-434.
Ruiz, R. (2012). La complejidad de la educación al paciente crónicoenn la Atención Primaria. Revista Finlay, 2-5.