¿Quienes somos y
que hacemos?
En una primera instancia, ACORP (Entidad Sin Animo de Lucro) se constituyó solo como una organización de pacientes para pacientes afectados por Retinosis Pigmentaria, enfermedad que produce discapacidad visual sin cura hasta el momento, aunque se están realizando importantes avances en el campo de la investigación, con la intención de ayudar a esta población en particular, a conocer a otras personas con el mismo diagnóstico dentro de los territorios nacional e internacional, y al mismo tiempo, su patología tanto como fuera necesario y posible, conforme a nuestra declaración de propósito. Nació como resultado de una necesidad colectiva de afiliación, fundamentada en la amistad y el respeto por la diferencia, por parte de personas en distintos lugares del país, que manifestaban con frecuencia emociones parecidas como frustración, miedo, tristeza, confusión, sentimientos de soledad e incomprensión, y otros relacionados. Al mismo tiempo una necesidad urgente de conocimiento de su enfermedad, la cual hace parte del grupo de las huérfanas, raras o poco frecuentes. Incluyendo básicamente tres enfoques: el médico, el científico de investigación y el normativo de acuerdo al marco legal colombiano.
A esta primera etapa la denominamos con una palabra: Conocer. Fue nuestro fundamento inicial de servicio durante los primeros cinco años desde que comenzamos jurídicamente nuestra labor de apoyo comunitario y social, a partir del 2 de julio de 2019 hasta la fecha correspondiente al año 2024. Anteriormente al 2019 y por casi 15 años, nos relacionamos como un grupo informal de afectados y amigos, bajo el nombre de Retinosis Pigmentaria Colombia, para luego conformar una ESAL con todas las condiciones reglamentarias exigidas por nuestro sistema legal, que ofreciera orientación, dirección y apoyo voluntario y vocacional no vinculante, a un grupo de personas interesadas como pacientes afectados o familiares en calidad de usuarios. Por lo que no nos consideramos como sus representantes, sino más bien como una entidad que respalda y trabaja en la búsqueda para la formación y alcance del máximo desarrollo personal y familiar en la defensa de sus derechos, como población vulnerable, que aprende a ejercer responsablemente su labor como veedores.
En esta segunda etapa, pensada para los años venideros y sin que se abandonen los objetivos iniciales, la palabra que marcará nuestro derrotero será Reconocer. Un palíndromo que nos recuerda que algunas cosas significan lo mismo independientemente de la posición en que se observen, (reconocer se lée de la misma forma al derecho y al revés). Esto quiere decir que como propósito general, buscaremos que todos los actores del ecosistema de salud, incluyendo los entornos inmediatos, nos reconozcan como individuos y comunidad con grandes diferencias conforme a los derechos correspondientes, pero principalmente, como personas con una actitud común en la que no hay espacio para la victimización, que se esfuerza constantemente en la búsqueda de la autonomía e independencia personal de tal manera que se evidencia toda su capacidad, dentro de todas las posibilidades y espacios del quehacer social, desempeñando nuestro correspondiente aporte en la generación de soluciones.
En este momento, hemos incorporado al trabajo realizado alrededor de la Retinosis Pigmentaria, otras patologías y Distrofias Hereditarias de Retina a través del programa Retina Colombia, que incluye principalmente el síndrome de Usher, el Glaucoma, La Degeneración Macular Asociada a la Edad, el Edema Macular y otras retinopatías relacionadas.
Informacion Jurídica
Declaración de Propósito
ACORP es Miembro oficial de la organización internacional Asociación Retina Iberoamérica, del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas de Colombia, de la Federación Internacional del Cuidado y Apoyo y de la Mesa Técnica de la Salud Visual y Ocular de Colombia.
Registrada ante la Cámara de Comercio de Bogotá con el N. de Matrícula S0056188 y el NIT 9012986521.
Somos una institución de utilidad común sin ánimo de lucro, persona jurídica de derecho privado, con autonomía administrativa independiente, regulada por los artículos 633 a 652 del Código Civil Colombiano y normas concordantes. Siendo la Alcaldía Mayor de Bogotá la entidad encargada de ejercer control sobre la misma.
Nuestra Junta Directiva está integrada por tres personas, El presidente Henry Guio Fuentes quien a su vez es el director ejecutivo y representante legal de la entidad, un vicepresidente la Dra. Olivia Margarita Narváez Rumié Ph. D. en Ciencias de la Salud y La secretaria la señora Lina Katherín Rueda W. También forman parte del equipo de Acorp el Sr. Jorge Eliecer Ortega Camacho quien actúa como Fiscal de la organización, la Dra. Martha Lucía Tamayo Fernández del Instituto de Genética Humana de la Pontificia Universidad Javeriana de Bogotá quien es nuestra Asesora Genética y M. H, igualmente participa como M. H. Contamos con el apoyo de un asesor internacional el Sr. Andrés Mayor Lorenzo presidente de la Asociación Retina Iberoamérica y por último el señor Ramiro Gómez quien es el encargado de medios digitales.
Nuestro propósito principal es participar de manera voluntaria, sin ninguna clase de obligación diferente al deseo solidario de ofrecer orientación y la dirección que se requiera , en las actividades enmarcadas constitucionalmente que propendan en el desarrollo y bienestar integral de personas afectadas por retinosis pigmentaria y del Programa Retina Colombia, de acuerdo a los alcances establecidos por los Estatutos de ACORP, guardando los límites fijados por la Secretaría de Salud sin realizar actividades propias de su competencia.
Establecemos como parte de nuestro interés social fomentar, formular, orientar, estimular, incentivar, crear y ejecutar la correspondiente gestión, promoción, diseño, desarrollo e implementación de planes, programas, proyectos, asesorías, propuestas, consultorías, asistencia complementaria, eventos, certámenes, capacitación, transferencia de conocimiento y tecnología, innovación y desarrollo artístico y cultural que beneficie a las personas vinculadas con el Programa Retina Colombia y afectados por retinosis pigmentaria, sus familiares y en general a quienes conformen su entorno social.
¿Qué hacemos?
En términos generales, nuestra intención de servicio está orientada fundamentalmente a las siguientes tres áreas: (1). Informar, porque la información veraz, oportuna y de calidad es un derecho, (2). Formar, capacitando de todas las maneras posibles, buscando siempre la excelencia en la apropiación del conocimiento, la innovación en temas como Participación Incidente y Social con la intención permanente en el crecimiento individual y colectivo en el entendimiento de las debidas Políticas Públicas, los desarrollos tecnológicos y los avances científicos relacionados con Retinosis Pigmentaria y el Programa Retina Colombia; y (3). Transformar. Inspirar y motivar para producir auto ajustes razonables de manera permanente y proactiva, a nivel personal, especialmente participando en procesos para adquirir los cambios necesarios para vivir con una actitud optimista y llena de esperanza.
Con mucha frecuencia descubrimos que la primera y tal vez más grande barrera con la que tenemos que luchar, es una actitudinal, como parte de las actividades particulares, dirigimos nuestra atención hacia los siguientes aspectos; compartir información de avances científicos relacionados con el tema a nivel local, regional, departamental, nacional e internacional, cooperar con profesionales e investigadores que trabajen en el tema de la retinosis pigmentaria e incluidos en el Programa Retina Colombia, entablar relaciones de apoyo mutuo con otras asociaciones vinculadas con el mismo asunto de interés o similares, desarrollar, organizar y realizar eventos nacionales e internacionales con invitados expertos temáticos en retinosis pigmentaria y los concernientes al Programa Retina Colombia, participar en reuniones orientadas a mejorar políticas públicas que impacten positivamente a las personas afectadas por estas patologías, dar a conocer actividades de aprendizaje que mejoren su conocimiento científico y su calidad de vida, promover y fomentar la organización de actividades socioculturales y lazos de apoyo basados en los principios de unidad, igualdad, libertad, solidaridad y justicia establecidos por la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas relacionados con el debido cumplimiento de sus derechos, promoción de valores y principios de cooperación recíproca, participación, creatividad, superación intelectual y trabajo para lograr una realización integral y armónica para los usuarios de ACORP.
mIEMBRO OFICIAL DE
Retina Iberoamerica
Promover el acceso a un diagnóstico certero y oportuno, en la búsqueda de nuevos tratamientos para las enfermedades de la retina.
Observatorio interinstitucional de enfermedades huérfanas
Nuestro interés es el de colaborar de manera armónica y eficiente para incidir en la formulación de políticas públicas que beneficien a los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia.