¿Quienes somos y
que hacemos?
Quienes somos
Desde el 2 de julio de 2019 nos constituimos juridicamente como una organización civil, para ofrecer soluciones de conocimiento, asistencia, orientación y capacitación integral permanente para personas afectadas por Retinosis Pigmentaria (RP) principalmente, otras Distrofias Hereditarias de Retina relacionadas y enfermedades oftalmológicas de origen común que se pueden presentar de manera coincidente, como el glaucoma o los edemas maculares entre otros.
Somos una institución de utilidad común sin ánimo de lucro, persona jurídica de derecho privado, con autonomía administrativa independiente, regulada por los artículos 633 a 652 del Código Civil Colombiano y normas concordantes. Siendo la Alcaldía Mayor de Bogotá la entidad encargada de ejercer control sobre la misma. Registrada ante la CCB con el N. de Matrícula S0056188 y el NIT 9012986521. Hacemos parte oficialmente de Retina Iberoamérica, del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, y de la Mesa Técnica de Salud Visual y Ocular de Colombia.
Nuestra Junta Directiva está integrada por un Presidente, Henry Guio Fuentes, Persona con Discapacidad Visual por Retinosis Pigmentaria, quien es a la vez el Representante Legal y Director Ejecutivo; una Vicepresidenta, La Dra. Olivia Margarita Narvaez Rumié, docente de optometría, epidemiologa, Ph. D. en Ciencias de la Salud y Una Secretaria, Lina Katherín Rueda. El Fiscal es Jorge Eliecer Ortega Camacho, miembro de la Red Nacional de Veedurias de Colombia.
Además, hacen parte de nuestra membresia y equipo asesor, La Dra. Marta Lucia Tamayo Fernandez del Instituto de Genética Humana de la Pontificia Universidad Javeriana y Andrés Mayor Lorenzo, presidente de Retina Iberoamérica
Qué hacemos
Para nosotros conocer a nuestros pares en la misma condición es muy importante: para crecer juntos dentro de un correcto sistema de cuidado y apoyo solidario, así como también adquirir información científica sobre nuestras patologias fundamentada en la evidencia. Trabajamos de manera vocacional, dentro de la modalidad abierta de usuarios, por lo que nuestra relación con la comunidad de afectados e interesados no es vinculante sino de mutuo acompañamiento voluntario, realizando una labor de orientación integral, fomentando la creación de redes de conexión y respaldo emocional a nivel local, nacional e internacional, enfatizando la amistad como un valor escencial fortalecido por el afecto genuino y el respeto por la diferencia.
En términos generales, nuestra intención de servicio está orientada especialmente a informar, formar y transformar. 1. Informar, porque la información veraz, oportuna y de calidad es un derecho, 2. Formar, capacitando de todas las maneras posibles, buscando siempre la excelencia de la fuente para la debida apropiación del conocimiento, la innovación social y la Participación Incidente, con una intención permanente en el crecimiento individual y colectivo, la mayor capacidad de autonomia e independencia posible, el manejo y comprensión de los actuales recursos tecnológicos y avances científicos relacionados con nuestra condición, situación y necesidades particulares y comunitarias. 3. Transformar. Inspirar y motivar para producir auto ajustes razonables de manera permanente y proactiva, especialmente fomentando la participación en procesos para adquirir los cambios necesarios para vivir con una actitud optimista y llena de esperanza.
Con esta permanente premisa de informar para formar y de formar para transformar, incluimos dentro de algunos de nuestros propósitos los siguientes:
Fomentar, formular, orientar, estimular, incentivar, crear y ejecutar la correspondiente gestión, promoción, diseño, desarrollo e implementación de planes, programas, proyectos, asesorías, propuestas, consultorías, asistencia complementaria, eventos, certámenes, capacitación, transferencia de conocimiento y tecnología, innovación y desarrollo artístico y cultural.
Compartir información de avances científicos a nivel local, nacional e internacional, realizando la debida cooperación con profesionales e investigadores que trabajen en el tema de la retinosis pigmentaria y los incluidos en el Programa Retina Colombia.
Entablar relaciones de apoyo mutuo con asociaciones vinculadas con el mismo asunto de interés o similares, de forma que resulte posible desarrollar, organizar o realizar eventos nacionales e internacionales con profesionales expertos en diversos temas para nuestro beneficio común.
Participar en reuniones orientadas a mejorar políticas públicas que impacten positivamente a las personas afectadas por estas patologías.
Dar a conocer actividades de aprendizaje que mejoren el conocimiento científico y la calidad de vida.
Promover y fomentar la organización de actividades socioculturales y lazos de apoyo basados en los principios de unidad, igualdad, libertad, solidaridad y justicia establecidos por la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas relacionados con el debido cumplimiento de los correspondientes derechos.
Desarrollar actividades que promuevan valores y principios de cooperación recíproca, participación, creatividad, superación intelectual y trabajo para lograr una realización integral.