Tras construir el presente documento y analizar los resultados obtenidos, se resaltan las siguientes conclusiones:
Luz en el diagnóstico: Es prioritario que desde la atención primaria se haga énfasis en sospechar y diagnosticar oportunamente las enfermedades huérfanas/raras. Es determinante perfilar el manejo, seguimiento y tratamiento con el fin de mejorar el pronóstico de la enfermedad, impactando en la calidad de vida del paciente y sus cuidadores, posibilitando la integración a una vida social, laboral y personal adecuadas.
Implementación de la ruta: Invitamos a que los actores del sistema acojan e implementen la ruta y contribuyan con su evolución permanente, teniendo en cuenta que la unión de esfuerzos entre los distintos actores facilitará una verdadera atención integral al vincular al paciente como centro del sistema en condiciones de accesibilidad, oportunidad, continuidad e integralidad.
Tamizaje: El gran reto que tenemos a corto plazo, en el cual se está trabajando por parte de varios actores del sistema, es lograr la implementación de la ley del tamizaje y, así, lograr la cobertura a todo recién nacido en el territorio nacional y con los estándares adecuados.
Centros de referencia: Los centros de referencia de diagnóstico, tratamiento y farmacia representan el modelo ideal para lograr una mejor atención a los pacientes. Se deben promover incentivos y modificaciones que permitan la habilitación de un mayor número de prestadores como centros de referencia, teniendo en cuenta que contribuyen a la generación de acciones dirigidas a la prevención, manejo, recuperación y rehabilitación de las enfermedades y de la salud.
Relación entre personal de la salud y paciente/cuidador: La relación entre el personal de a salud con el paciente y su cuidador, basada en la confianza, respeto y comunicación asertiva, es fundamental para su evolución. Un buen vínculo permite una mayor comprensión de los síntomas y promueve la adherencia al tratamiento y el autocuidado.
Seguridad del paciente: El paciente debe estar bajo el cuidado de manos seguras y
profesionales con la experticia suficiente en el manejo de
estas enfermedades, que le garanticen protocolos de manejo
y conocimiento a profundidad de su enfermedad. Todos los que hacemos parte del sistema tenemos la responsabilidad de asegurar que no se presenten
fallas en los procesos, en la formulación o en la entrega de los medicamentos que pueda
acarrear un problema mayor.
Uso racional de medicamentos:
Los pacientes deben recibir la medicación adecuada en la dosis correspondiente,
con información pertinente y confiable. El uso racional de medicamentos implica la educación del paciente sobre
el uso adecuado del mismo, verificando que no esté polimedicado y administrando
el tratamiento correcto. De esta manera, será un beneficio para la salud de la persona, para los resultados terapéuticos y para el sistema de salud.
Farmacovigilancia: Es fundamental contar con un programa de farmacovigilancia activa que permita realizar seguimiento a los pacientes en todo su tratamiento y no solamente ante la presencia de un evento adverso. Se requieren pacientes empoderados que al momento de recibir un medicamento verifique que corresponda a lo formulado por su médico tratante, que los almacenen adecuadamente (para el caso de medicamentos orales) y se adhieran al plan terapéutico sugerido por el profesional de la salud.
Integración de otros sectores:
El paciente y su cuidador
tienen necesidades diferentes a las dificultades en salud: la falta de empleo, vivienda, educación e inclusión son temas fundamentales para abordar como país desde los diferentes sectores, por lo que es importante el trabajo conjunto y la creación de espacios intersectoriales que permitan abordar dichas necesidades.
Integración entre los actores:
Es necesario integrar a todos los actores del sistema para optimizar los recursos. Es necesario generar procesos de confianza y voluntad para unirnos por medio de mesas de trabajo y lograr una comunicación que administre adecuadamente los recursos y los pueda distribuir de una manera más justa, trabajando con un objetivo común: garantizar el derecho a la salud mediante la prestación de servicios con eficiencia, suficiencia y calidad.
Eliminación de barreras de acceso: Los pacientes se encuentran con múltiples dificultades a la hora de recibir su tratamiento y acceder aun servicio de salud. Para vencer dichas dificultades, todas las entidades deben comprometerse a garantizar los servicios como los requiere el paciente, ante la presencia de PQRS dar respuesta oportuna, la utilización de recursos constitucionales como la tutela y la importancia de jornadas periódicas donde se encuentren en un mismo lugar los aseguradores, prestadores y los entes de control para dar una repuesta inmediata a la situación que se este presentando.
Atención integral: Se debe garantizar que un paciente con enfermedad huérfana/rara, en cualquier zona geográfica del país, acceda a una atención oportuna, integral, continua, articulada y sin fragmentación, de los servicios de salud, con el acompañamiento de un grupo multidisciplinario, que realice una evaluación 360° para proponer un plan de tratamiento adecuado y personalizado, de cara a cumplir con el objetivo de minimizar el progreso de la condición y mejorar la calidad de vida.
Enfoque diferencial: Es necesario trabajar por un enfoque diferencial para lograr que los pacientes que padecen enfermedades raras puedan recibir atención y tratamientos especializados. Para ello, son necesarios modelos innovadores que tengan en cuenta la pluralidad y heterogeneidad de las enfermedades huérfanas/ raras.
Cuidado del cuidador: El cuidador desempeña una labor fundamental para una persona diagnosticada con una enfermedad huérfana/rara, pese a que se ha construido una red importante de apoyo desde las organizaciones de la sociedad civil, se requiere la implementación de la nueva ley del cuidador para que este pueda tener un proyecto de vida propio que les permita su desarrollo dentro de la sociedad.