Atención Integral
¿Qué es la atención integral?
El modelo de atención integral en salud incluye la forma en que interactúan la población y el prestador de servicios, cumpliendo con el derecho a la salud, con base en el territorio y la población, articulando redes de atención integradas e integrales tanto institucionales como comunitarias (Ministerio de Salud, 2016). El presente capítulo se centra en la gestión del riesgo enfocado en la ruta de atención de las enfermedades huérfanas/ raras y se presenta el análisis hacia una atención integral.
El reto de orientar la atención es garantizar que un paciente con enfermedad huérfana en cualquier zona geográfica del país acceda a una atención oportuna, integral, continua, articulada y sin fragmentación de los servicios de salud. Esto, cumpliendo con los principios básicos de calidad en salud junto con el acompañamiento de un grupo multidisciplinario, encargado de realizar una evaluación 360° para proponer un plan de tratamiento personalizado, que incluya el uso racional de medicamentos, de cara a cumplir con el objetivo terapéutico.
El abordaje integral de un paciente con una enfermedad huérfanas/ raras debe incluir:
- Diagnóstico temprano y preciso:
Es fundamental realizar un diagnóstico preciso lo antes posible. Esto implica la sospecha desde la atención primaria, con la remisión oportuna a los diferentes especialistas para la realización de las pruebas confirmatorias que se requieran.
2.Centros de referencia equipo de atención multidisciplinario:
Equipo de con profesionales entrenamiento enfermedades en huérfanas/ raras, que puede participar en tres áreas (diagnóstico, tratamiento y farmacia). Este equipo puede estar conformado por médicos especialistas según las patologías (genetistas, neurólogos, gastroenterólogos, endocrinólogos, cirujanos, radiólogos fisiatras, etc.), fonoaudiólogos terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, enfermeros, psicólogos, odontólogos, nutricionistas, terapeutas del lenguaje, bacteriólogos, bioquímicos y trabajadores sociales, entre otros. Estos profesionales deben estar coordinados para garantizar la atención integral un plan de tratamiento unificado.
3.Tratamiento y cuidado personalizado:
Se debe desarrollar un plan de tratamiento y atención personalizado que tenga en cuenta las necesidades específicas del paciente y su entorno. Los tratamientos pueden incluir terapias farmacológicas, físicas, ocupacionales, del habla, rehabilitación y otros enfoques terapéuticos, necesario. según sea necesario.
- Seguimiento y farmacovigilancia:
Dentro de la atención integral es importante que un químico farmacéutico pueda revisar todos los medicamentos que le han sido formulados a un paciente, con el objetivo de evitar pacientes poliformulados, interacciones medicamentosas, reacciones adversas y promover el uso racional de medicamentos. El paciente debe conocer e informar los medicamentos que le están siendo administrados y, además de esto, es necesario seguir trabajando en la historia clínica interoperable, con el fin de tener más conocimiento del paciente al ser atendido en una consulta médica. Este sistema de información clínica debe contener el registro individualizado y estandarizado del paciente, con una adecuada planificación. Debe ser un sistema que pueda ser utilizado tanto por el equipo de cuidados como por el médico, cuyo fin es observar las mejoras de la enfermedad. En el seguimiento, es recomendable educar a los pacientes para mejorar la adherencia, el uso correcto de medicamentos y el adecuado almacenamiento.
5.Apoyo emocional y psicológico:
Estas enfermedades son emocionalmente desafiantes tanto para los pacientes como para sus familias y cuidadores. Proporcionar apoyo emocional y psicológico es esencial.Los grupos de apoyo son muy útiles para que el paciente y el cuidador puedan manejar la aceptación, el estrés, la ansiedad, generando resiliencia emocional que les permita lograr su proyecto de vida.
6.Educación del paciente y la familia:
La educación es fundamental para el empoderamiento del paciente y su familia, convirtiéndose en el gran desafío para todos los actores del sistema. Esta educación permitirá que sean personas activas en su proceso, con capacidad de autogestión en la medida que las condiciones lo permitan, son pacientes que asisten a la consulta con conocimiento suficiente para que la relación médico- paciente tenga una mayor retroalimentación, conocen el sistema de salud y son adherentes a su tratamiento. Brindar la información detallada sobre la enfermedad, sus síntomas, el tratamiento y las perspectivas a largo plazo contribuyen a garantizar el compromiso por parte del paciente y su entorno familiar. Esta es la mejor forma de empoderar al paciente y su familia para que participen activamente en la gestión de la enfermedad.
7.Acceso a recursos:
Se debe asesorar al paciente y cuidadores para acceder a programas de apoyo gubernamentales y a vincularse a una organización de pacientes que puedan proporcionar información, asistencia, apoyo y educación en todo su proceso al navegar por el sistema de salud.
Existen recursoS reglamentados disponibles en la normatividad colombiana entre ellos:
-Certificado de discapacidad Excepción de pago de cuota moderadora y copagos.
-Medidas en beneficio de las personas con discapacidad y los cuidadores.
-Reconocer como un perfil ocupacional al cuidador Ο asistente personal de persona con discapacidad.
8.Investigación:
La investigación clínica y el desarrollo de nuevas tecnologías es cada vez más retadora, teniendo en cuenta que solo un porcentaje muy bajo de estas enfermedades tienen un tratamiento específico.
La participación en investigaciones como ensayos clínicos puede ser una opción para algunos pacientes con enfermedades huérfanas/ Raras y puede contribuir al avance del conocimiento y al desarrollo de tratamientos. nuevos
9.Monitoreo continuo: y seguimiento
Un buen resultado a largo plazo requiere realizar un seguimiento regular y multidisciplinario de la evolución de la enfermedad y ajustar el plan de tratamiento según sea necesario, manteniendo una comunicación abierta y continua con el paciente y su familia.
Algunos ejemplos los podemos ver en fundaciones y asociaciones como:
La Asociación Colombiana de Pacientes con enfermedades de depósito lisosomal (ACOPEL), genera un espacio denominado «Talleres de Respiro» en el que los cuidadores y pacientes, una vez al mes, desarrollan talleres productivos acompañados de talleristas que les permiten tener un momento importante de esparcimiento y aprendizaje elaborando manualidades diferentes que pueden convertir en emprendimiento para el sostenimiento y/o apoyo económico de sus familias.
La Fundación Spine en Argentina, donde se programa un espacio de acompañamiento terapéutico para estimular al paciente en diversas actividades físicas, recreativas, de estimulación cognitiva, entre otras, lo que genera mejoras significativas y avances en la calidad de vida.
Debido a la falta de autonomía de estos pacientes, el acompañamiento es fundamental para que puedan socializar, participar y circular por ámbitos públicos, integrándose a la vida social y aliviando la carga de trabajo a los cuidadores y familiares.
De forma paralela al desarrollo del tratamiento, se deben realizar juntas medicas de los profesionales tratantes, para evaluar la respuesta de cada paciente y las oportunidades de mejora en cada caso. Son espacios de intercambio y análisis con base en los resultados del tratamiento y evolución del paciente.
- Derechos y deberes del paciente:
Además de la educación sobre su enfermedad y tratamiento, es fundamental ayudar al paciente y a su familia a entender y ejercer sus derechos y deberes, incluido el acceso a la atención médica los servicios necesarios. Este conocimiento requiere en algunas ocasiones la asesoría de entes administrativos, jurídicos y de organizaciones de pacientes.
En resumen, el manejo integral de un paciente con una enfermedad huérfana/ rara implica una atención personalizada, multidisciplinario, un equipo apoyo emocional y acceso a recursos especializados. La colaboración entre el área de la salud, las organizaciones, los pacientes y sus familias es clave para brindar la mejor atención posible en estas situaciones (Astigarraga, 2014).
No cabe duda que los retos son necesarios para abordar la mejor atención a los pacientes con enfermedades. Para ello, desde la visión del prestador, se ha planteado un objetivo general referido a la disminución del riesgo, la complicaciones severidad de las enfermedades raras, por medio del tratamiento temprano y mejorando la calidad de vida del paciente.
De manera complementaria, se debe contar con rutas integradas de atención, y acá se destaca que el objetivo principal de este documento es proponer una ruta consenso de atención integral de enfermedades huérfanas/raras.