Sea esta la oportunidad para realizar una mención especial a la Fundación Retorno Vital, a la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas, la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL), Droguerías y Farmacias Cruz Verde, Medicarte IPS, Aliansalud Entidad Promotora de Salud, la Pontificia Universidad Javeriana, la Universidad de Antioquia, la Secretaría Distrital de Salud de Bogotá, la Red Técnica de Trabajo por las Enfermedades Huérfanas de Antioquia y a tres entidades de la industria farmacéutica: Biomarin Colombia, Sanofi Aventis de Colombia y Chiesi Farmaceutici. Nuestro sincero agradecimiento a los actores en mención que compartieron sus experiencias desde diferentes ámbitos de desempeño en la atención en salud, y que contribuyeron con sus conocimientos para una mayor comprensión de las enfermedades

raras, como paso fundamental para visibilizar el impacto de estas patologías en la vida de los pacientes, sus familias y cuidadores.

Queremos realizar una mención especial al Comité Editorial por su compromiso, dedicación, y conocimiento técnico y científico en la elaboración de este documento técnico. El trabajo multidisciplinario realizado fue valioso para la construcción de esta cartilla bajo una mirada de diferentes actores del sistema. Queremos agradecer al equipo de diseño y el equipo de revisión de estilo por su creatividad, disposición y profesionalismo; que le dieron a la cartilla un toque más humano y amigable a los pacientes. Finalmente, agradecemos el aporte de las fotografías de pacientes de las organizaciones de la sociedad civil: Asociación FECOER, ACOPEL y EHRio. La Ruta de Atención a Enfermedades Huérfanas elaborada desde una mirada multisectorial, es producto del compromiso conjunto, dirigido a la construcción de alternativas posibles que contribuyan con la calidad de vida de los pacientes. El diálogo amplio y enriquecido en las diversas sesiones llevadas a cabo tuvieron como eje común, el propósito de promover la atención integral, con mayor inversión en infraestructura y nuevas tecnologías.

Es así que, el presente documento representa un llamado a todos los actores públicos, privados y a las asociaciones de pacientes, para seguir buscando alternativas que permitan promover los derechos y deberes de los pacientes, la construcción de políticas públicas y generar así, una mayor comprensión de su condición y patología, y mejorar los canales de acceso a los servicios de salud.