Normatividad
Plataforma Mi Seguridad Social
Si usted es una persona diagnosticada con una enfermedad huérfana, rara o poco frecuente (incluyendo las ultra huérfanas y las olvidadas) y desea saber si hace parte del “Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas de Colombia” del Ministerio de Salud y Protección Social, puede consultarlo a través de la plataforma Mi Seguridad Social.
1. Crée un usuario para inscribirse.
2. Ingrese como persona natural.
3. Continue con la opción “Consulta Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas”.
Encontrará dos instrumentos para explicarle el manejo de la consulta: Un tutorial y un manual. Cuando seleccione “Comenzar”, el sistema le informará si se encuentra registrado.
Haga click en el botón «Registro a mi seguridad social» que está despúes de audio de la Dra. Nubia Butista, suddirectora de enfermedades no transmisibles del Ministerio de Salud y Protección Social, este botón le llavará directamente a la pagina de registro de pancientes con efermedades huerfanas del ministerio donde puede comenzar su proceso de registro, o donde puede ingresar a la plataforma Mi Seguridad Social si ya se encuentra registrado. Escuche el siguiente audio de la doctora Nubia Bautista para más información.
El el siguiente link encontrará la información ampliada que le hemos suministrado directamente del ministerio pero allí no encontrará el acceso al registro de pacientes, es solo informativa, para ir directamente la registro debe hacer click en el botón Registro a mi seguridad social en esta misma página.
En el siguiente video puede entrar un audio de apoyo paso a paso para el el registro en la plataforma mi seguridad social creado por SIVIGILA para enfermedades huérfanas del Dr. Julian Ramírez Cheyne.
En el siguiente video la Dr. Marcella Renée Navia Velázquez miembro de ACORP, nos ofrece otro paso a paso en audio para el registro de pacientes.
Información para obtener la pensión por invalidez / discapacidad. Para mayor informacion darle click a pensiones para descargas un instructivo.