Concientes de los avances en la investigación que se están observando en la actualidad
para patologías que históricamente han constituido un gran desafío por su nivel de
complejidad y pocos resultados positivos, entre otras cosas, se hace necesario en este
momento contar con información certera de la cantidad de pacientes afectados, la
seguridad de una correcta conceptualización de sus diagnósticos clínico y genético, la
realización de estrategias que le permitan tener el conocimiento para que esté en
condiciones de hacer cumplir de manera personal, autónoma, voluntaria e independiente
sus derechos y tener acceso al conocimiento participativo de todas las posibilidades
sanitarias en pro de su beneficio.
En estos procesos deben intervenir los diferentes actores del ecosistema de la salud
visual y ocular, incluyendo las alteraciones de retina de origen genético, de los cuales
hacen parte la academia, las sociedades científicas, el gobierno nacional y la sociedad
civil a través de las asociaciones de pacientes.
Por esta razón, desde la Asociación Retina Iberoamérica – ARIBER, colectivo
internacional del cual hace parte la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria –
ACORP, se está invitando a las personas afectadas por diferentes patologias
relacionadas para que participen de forma voluntaria en la conformación del primer
Registro Iberoamericano de Pacientes, con el respaldo del Pan-American Inherited
Retinal Disease Group (PANIRD) con quien se ha realizado una alianza oficial para tal
fin.
Nuestro compromiso en ACORP, es participar con la obtención correcta de los datos
necesarios en primer lugar, verificar que esta información sea tratada de la forma
debida, y garantizar que se cumplan todas las obligaciones legales y mandatos éticos
correspondientes a nivel nacional e internacional, a que nos hemos comprometido
ACORP, ARIBER y el PANIRD. Sobra decir, que en todo este proceso no se recibe
ninguna clase de remuneración o retribución económica y que la única motivación
presente en esta actividad es la propia de los principios naturales de la solidaridad y
afecto fraternal entre pares.