Vida Social y Familiar

Inclusión y atención al cuidador

El cuidador desempeña una labor fundamental para los pacientes con diagnóstico de enfermedad huérfana/rara. La falta de apoyo no solo de los pacientes sino de sus familias y cuidadores es un tema que siempre ha estado sobre la mesa por parte de las organizaciones de pacientes, haciendo un llamado en diferentes espacios sobre la necesidad de solventar esta marcada falencia.

Pese a que se ha construido una importante red de apoyo desde estas organizaciones, no se evidencian recursos concretos para que los cuidadores puedan tener un proyecto de vida propio que les permita su desarrollo dentro de la sociedad.

Esta situación se ha convertido en un hoyo negro puesto que no existe reconocimiento a esta relevante labor y tampoco hay información sobre quiénes son y cómo están ejerciendo esta función. Por lo tanto, es primordial identificar y caracterizar a quienes prestan este servicio a la población con enfermedades huérfanas a nivel nacional, incluyendo, en especial, a las zonas más dispersas y rurales, en dónde la cantidad de cuidadores es importante.

Adicionalmente, la falta de acceso a los servicios del sistema por parte de cuidadores es otro punto de mejora. No existe un nivel de priorización en la atención en salud de los cuidadores debido al desconocimiento sobre este rol tan vital para quienes tienen una enfermedad huérfana/rara.

Otra problemática, debido al desconocimiento de la función del cuidador, es la alta carga emocional, manifestada por cansancio crónico e incapacitante. Su diagnóstico se conoce como ‘Síndrome del Cuidador Quemado’ y cuenta con clasificación CIE-10 (Z63.9) Clasificación Internacional de Enfermedades CIE10. (Actualmente en transición al CIE11).

Estudios realizados han determinado que las mujeres son las que ejercen la labor de cuidador en la extensa mayoría. Sin embargo, todas las personas que componen el núcleo familiar del paciente están involucradas en el proceso de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, por lo tanto, ellos deben recibir capacitación sobre el abordaje de la patología, empoderándose y contribuyendo con el cuidado (Richard T. Penson, 2000), (Anna Peña, 2018).

La tabla 2, lista las principales problemáticas para los cuidadores de pacientes con enfermedades huérfanas/raras, identificadas por varias organizaciones de pacientes que hacen parte del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas:

Es importante reconocer un gran avance en política pública para el cuidador mediante la expedición de la Ley 2297 de 2023 en el artículo 4º literal (b), el cual define que: «Se entiende por cuidador o asistente personal una persona, profesional o no, que apoya a realizar las tareas básicas de la vida cotidiana de una persona con discapacidad quien, sin la asistencia de la primera, no podría realizarlas. El servicio de cuidado o asistencia personal estará siempre supeditado a la autonomía, voluntad y preferencias de la persona con discapacidad a quien se presta la asistencia.»

Esta ley además de dar una definición clara sobre lo que significa ser cuidador, dispuso las siguientes medidas para las familias de personas con discapacidad: (Ministerio de Salud, 2023).

-La creación de un registro de caracterización e identificación de los cuidadores o asistentes personales.

-Flexibilidad en el horario laboral.

-Inclusión de programas de emprendimiento.

-La creación del perfil ocupacional «cuidador o asistente personal de personas con discapacidad».

-La creación del Programa Nacional de Orientación y Formación para Cuidadores o Asistentes Personales.

-La evaluación y certificación de competencias para los cuidadores o asistentes personales.

-Acceso a programas sociales del Estado.

-Garantía en la prestación de servicios de salud, haciendo especial énfasis en la atención psicosocial.

-Educación en competencia vocacional e inclusión en los niveles de educación preescolar, básica y media.

-Programas de divulgación.

Con la expedición de esta norma, se definió el 24 de julio como el Día Nacional del Cuidador o Asistente Personal, teniendo en cuenta el sentido simbólico de la actividad que realizan estas personas las 24 horas del día, los 7 días de la semana.

Flujograma de caracterización de paciente y cuidador

La figura 11, detalla la importancia de la caracterización del paciente y de su cuidador, evidenciando que no sólo existen problemas de salud, sino también, riesgos psicosociales. Esto permite elaborar e implementar planes de acción en los que son fundamentales diversas intervenciones en sectores como educación, vivienda, trabajo e integración social. De esta manera, se busca abordar al paciente y a su familia de manera integral.

Certificación de discapacidad

Colombia cuenta con un marco regulatorio para la garantía de los derechos de las personas con discapacidad por medio de la Ley Estatutaria 1618 de 2013.

Es importante mencionar la Resolución 1239 de 2022, la cual implementa la Certificación de Discapacidad y el Registro de Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad (RLCPD). Esta certificación de discapacidad permite acceder a los beneficios establecidos, de acuerdo con las políticas de cada ente territorial.

El paciente o su cuidador puede solicitar la evaluación de la condición de discapacidad del paciente directamente ante la Secretaría de Salud Distrital, Municipal, Departamental o de Régimen Especial, de su lugar de residencia con su historia clínica y los exámenes. Posteriormente, la Secretaría de Salud asigna una cita por medio de una IPS con la que tenga convenio y esta IPS evalúa al paciente por medio de una valoración clínica multidisciplinaria que permite detectar la existencia o no de la discapacidad y generar la certificación, la cual no pierde su vigencia.