Educación

¿Por qué educar a los pacientes y cuidadores?

Este capítulo aborda diferentes aspectos que contribuyen con la educación de los pacientes, yendo más allá de brindarles instrucciones e información. Se busca que los pacientes adquieran una mayor sensibilización sobre sus síntomas, así como aumentar su conocimiento sobre el funcionamiento del sistema de salud, la comprensión sobre la enfermedad diagnosticada, sus deberes y derechos, como también, ofrecerles herramientas para que tomen decisiones responsables.

«Nadie conoce mejor los efectos de una condición de salud que el propio paciente, su familia y cuidador(a). Por eso, las asociaciones de pacientes que son las entidades sin ánimo de lucro que representan a estos grupos, buscan darles visibilidad a sus condiciones y promover cambios positivos en sus comunidades a nivel de salud pública, ya que su propósito es trabajar por la calidad de vida de los pacientes, brindándoles información para que puedan tener una mejor comprensión de su enfermedad y creen conciencia sobre la misma». Asociación de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades de la Sangre (ATMOS)

Sensibilizar a los pacientes sobre sus signos y síntomas

La educación al paciente no se circunscribe a los conocimientos sobre su condición, sino que debe contemplar también aspectos psicológicos y sociales relacionados con sus síntomas y padecimientos (R., 2012).

Participar activamente en el cuidado propio tiene como eje fundamental que cada paciente sea consciente de sus síntomas como aquellas señales que experimenta. Los signos y síntomas son expresiones de que algo no está bien en el cuerpo.

Síntomas: Son manifestaciones subjetivas que la persona siente y que nadie, a excepción de quien los padece puede identificar.

Signos: Son manifestaciones objetivas y perceptibles para el observador.

Una vez evaluados estos signos y síntomas, se convierten en un factor de sospecha diagnóstica de un trastorno, una enfermedad o una alteración de la salud. (Fuente, 2014)

Es necesario que los pacientes diagnosticados con una enfermedad huérfana identifiquen los aspectos que deben ir modificando en su estilo de vida, en busca de un correcto autocuidado. Para ello, los programas educativos que enseñan habilidades prácticas de autocuidado son más eficaces que el suministro de información por sí sola.

¿Por qué es necesario que el paciente conozca el funcionamiento del sistema de salud?

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), un sistema de salud es una estructura social que está constituida por el conjunto de personas y acciones destinados a mantener mejorar la salud de la población.

El sistema de salud ideal debería caracterizarse por:

-Ser universal, entendiendo por universalidad la cobertura total de la población.

-Prestar una atención integral que incluye la promoción de la salud, así como la prevención, el tratamiento y la rehabilitación de la enfermedad.

-Ser equitativo en la distribución de los recursos.

-Ser eficiente, y ser flexible para poder dar respuesta a las nuevas necesidades que se vayan presentando.

Ser participativo: toda la población debe participar de algún modo en la planificación y la gestión del sistema sanitario (Organization, 2000).

EI SGSSS es complejo de entender. Escuchar expresiones como «la salud es lo peor que hay» o «el sistema de salud no funciona» o «solo los que pagan tienen buen servicio» se ha convertido en una constante en las conversaciones diarias, pero ¿realmente se conoce el Sistema?

EI SGSSS está integrado por el Estado, a través del Ministerio de Salud y Protección Social, quien actúa como organismo de coordinación, dirección y control.

Las EAPB, son responsables de la afiliación, el recaudo de las cotizaciones y de garantizar la prestación del Plan de Beneficios en Salud (PBS) a los afiliados. Las IPS, compuestas por los hospitales, clínicas y laboratorios, entre otros, son las encargadas de prestar la atención a los usuarios. También hacen parte del SGSSS, las Entidades Territoriales (Secretarías de Salud Departamentales y Municipales) y la Superintendencia Nacional de Salud, como entes de control y vigilancia.

Por su parte, el régimen de excepción en salud ofrece cobertura a regímenes exceptuados. Finalmente, en el Ser participativo: toda la población debe participar de algún modo en la planificación y centro del sistema se encuentra el paciente.

Es esencial que los pacientes naveguen en el sistema y conozcan las rutas de acceso a los diversos servicios. Para ello, el Ministerio de Salud y Protección Social, cuenta con una ruta informativa sobre el funcionamiento del SGSSS con los contenidos básicos para un amplio entendimiento sobre el aseguramiento. (Ministerio de Salud, 2023).

En ella, se describe cómo está integrado el sistema, sus objetivos, la afiliación a los regímenes contributivo subsidiado, prestaciones económicas, afiliaciones colectivas, traslado de EAPB/ EPS, portabilidad, movilidad entre el régimen contributivo y subsidiado, así como inspección, vigilancia y control. la

Si el paciente conoce el funcionamiento, los procesos y los servicios de su asegurador EAPB/EPS, podrá navegar y beneficiarse de los servicios de una manera más ágil, reduciendo la posibilidad de presentar barreras de acceso.

Conocer la enfermedad diagnosticada y participación en la toma de decisiones

Al recibir el diagnóstico de una enfermedad huérfana/rara es normal que surja en el paciente y en su familia una serie de necesidades emocionales, físicas y sociales que deben ser resueltas de manera integral, para iniciar prontamente un tratamiento que mejore la calidad de vida del paciente, pero también, un seguimiento psicosocial que acompañe todo el proceso.

A partir del conocimiento del médico tratante de las diversas enfermedades huérfanas/raras, se puede reducir el tiempo de diagnóstico y mejorar el acceso a un tratamiento oportuno; mejorando así el pronóstico de la enfermedad del paciente. La responsabilidad del médico y del personal de salud de enseñar y orientar al paciente y cuidador es fundamental.

La participación del paciente se vuelve determinante en las decisiones relacionadas con el tratamiento; de ahí la importancia de la capacitación a los pacientes por parte de todos los actores del sistema, para que comprenda su proceso, realicen acuerdos sobre la toma de decisiones adecuadas y sean adherentes al tratamiento propuesto. Es fundamental el tipo de información que se proporcione al paciente, ya que éste tiene claras preferencias en cuanto a los posibles tratamientos» (Ministerio de Salud, 2023).

El objetivo del conocimiento y la participación es empoderar al paciente para resolver todas sus dudas e inquietudes, y que reciba el apoyo necesario para tomar decisiones. El paciente o cuidador debe recibir toda la educación e información posible, para esto existen diferentes fuentes como la asesoría de su médico tratante o personal capacitado, las organizaciones de pacientes, los programas de pacientes y textos científicos.

Cabe aclarar que el proceso de salud de cada paciente es único, por lo que en algunos casos se requiere una asesoría más personalizada.

Proceso de aceptación de la enfermedad o condición

La aceptación de una enfermedad huérfana/rara puede conllevar un proceso complejo tanto para el paciente como para sus familias. Esta implica comprender la realidad de la enfermedad, adaptarse a los cambios y encontrar formas de sobrellevarla. En este proceso es importante contar con un equipo médico y paramédico interdisciplinario, y otras redes de apoyo como las organizaciones de pacientes, que puedan aportar en el proceso. La aceptación puede llevar tiempo, pero con un apoyo adecuado es posible sobrellevar la enfermedad y lograr una mayor calidad de vida.

Existen estudios que demuestran que las enfermedades catastróficas, crónicas, huérfanas/ raras, entre otras, tienen una problemática de aceptación que influye en el diagnóstico, manejo y tratamiento la misma condición; hecho, en de de enfermedades neurodegenerativas se ha encontrado que tanto pacientes como entorno cercano pueden tardar entre 5 y 15 años en el proceso de aceptación de la enfermedad.

Asimismo, ofrecer adecuadamente la información a la familia del paciente es fundamental para la calidad asistencial. Se debe orientar en cuál es el procedimiento a seguir, los tratamientos disponibles posibles consecuencias, constituyendo un derecho de los pacientes y de sus familias, que repercute en una mejor adhesión a los tratamientos.

De hecho, la Resolución 4343 del 19 de diciembre de 2012, señala que es un derecho de los pacientes «disfrutar y mantener una comunicación plena y clara con el personal de la salud, apropiada a sus condiciones sicológicas y culturales y, en caso de enfermedad, estar informado de los procedimientos y tratamientos que se le vayan a practicar y el pronóstico y riesgos que dicho tratamiento conlleve». (Ministerio de Salud, 2012)

Deberes y derechos de los pacientes

En el momento de afiliarse a una entidad promotora de salud del régimen contributivo o subsidiado, el paciente recibe la Carta de Derechos y Deberes, donde se resalta el derecho al trato digno sin discriminación alguna, a conocer su condición, al respeto por su intimidad, y al consentimiento y libre escogencia. Igualmente, el derecho a recibir durante todo el proceso de la enfermedad, la mejor asistencia médica disponible, la continuidad de los servicios sin interrupción y la integralidad de los mismos (Ministerio de Salud, 2015).

Соno аctores del sistema también tenemos deberes, como propender por el autocuidado, atender las recomendaciones del personal de salud, respetar al personal responsable de la prestación de los servicios y administrativos, y usar adecuada y racionalmente los servicios de salud, entre otros.