Centros de Referencia
¿Que son los centros de referencia?
En Colombia la Resolución 651 de 2018 establece las condiciones de habilitación de los centros de referencia para la atención integral de los pacientes con enfermedades huérfanas/raras.
Los centros de referencia son Instituciones prestadoras de servicios de salud, que pueden estar habilitadas como centros de diagnóstico, tratamiento o farmacia para la atención de los pacientes que padezcan enfermedades huérfanas/ raras, garantizando la calidad en la atención en salud realizada con accesibilidad, oportunidad, pertinencia, continuidad e integralidad.
Los centros de atención deben estar presentes en las principales ciudades; son lugares donde se presta un servicio integral atendido por un equipo de profesionales que revisan cada caso y establecen un plan de tratamiento integral. El seguimiento se debería trabajar con IPS satélites en las ciudades, telemedicina, centros de atención ambulatoria y domiciliaria, considerando que el centro de referencia debe ir a la casa de los pacientes.
Nada más complicado para un paciente, que realizar su desplazamiento a diferentes centros para lograr sus citas con diversos especialistas que se encuentran ubicados en diferentes lugares, lo cual termina siendo un desgaste físico, emocional y económico para el paciente y sus familias. Los pacientes deben ser el centro de atención del sistema.
A continuación, se referencian los beneficios de este modelo de atención:
Beneficios:
Atención multidisciplinaria porungrupodeprofesionales con experiencia en enfermedades huérfanas/ raras (especialistas, terapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, personal farmacéutico), у demás personal capacitado, para brindar un servicio integral y de alta calidad.
Ubicación geográficamente cercana a los pacientes.
Centros satélites conectados con los centros integrales, donde a través del uso de la telemedicina, tele orientación y de otras herramientas virtuales, se coordina la atención conjunta en tiempo real, oportuna y continua.
Atención oportuna, accesible y en coordinación con la atención primaria y la especialidad relacionada con la enfermedad huérfana / rara
Su labor también implica conocer el contexto de vida de los pacientes, tomando en cuenta sus rutinas diarias, su modo de vida, sus gustos y por supuesto sus costumbres, porque sólo así se comprende la situación médica de los pacientes, el contexto vivencial en el que se desenvuelve, y se logra un entendimiento completo sobre su patología y la manera de vivirla y afrontarla.
En este modelo, las estrategias giran alrededor del paciente y se tiene en cuenta no sólo su patología principal, sino aquellas que son adyacentes y que lo afectan. En estos lugares también atienden odontólogos, nutricionistas, psicólogos y todo el personal necesario para atender las necesidades del paciente. Por supuesto, es una atención sub especializada con servicios inmersos en el sistema de salud, para una enfermedad o grupo de patologías específico.
Son centros de referencia que están conectados con el Sistema de Salud y con las aseguradoras.
La apuesta de este tipo de centros es lograr el abordaje bajo un enfoque proactivo y coordinado que tome en cuenta las necesidades de la atención sanitaria y social, incluyendo la participación del paciente en la toma de decisiones y la planificación de su proceso de atención.
En dicho centro, se le brinda al paciente diferentes intervenciones, ya que cada atención debe estar en el mismo lugar al contar con la participación de profesionales de múltiples disciplinas, quienes interactúan entre ellos sobre la condición específica del paciente.
Diversos son los elementos con los que cuentan estos centros. En este sentido, son identificadores de las preferencias al conocer la condición de las personas como pacientes y también como seres humanos con sus emociones, considerando que el estado de ánimo es fundamental para el proceso médico.
En estos centros se realiza una evaluación clínica y un diagnóstico orientado a establecer el objetivo de la atención para el paciente, buscando darle la mejor calidad de vida junto con su familia.
El objetivo de la atención por supuesto, debe ser claro para todos y la intervención se debe orientar hacia el cumplimiento del objetivo en el corto, mediano y largo plazo.
Sin lugar a duda, los objetivos de la atención están ligados a la detección y evaluación de los riesgos buscando brindar un manejo preventivo. Asimismo, se realizan intervenciones planificadas en las cuales se le informa al paciente y a su familia el estado de su proceso y cómo es su planificación en el tiempo.
En todas las etapas se involucra a las familias y cuidadores para que de primera mano haya una comunicación en doble vía, siendo esta la oportunidad para que exista una articulación mutua entre cuidadores y especialistas, en donde nuevamente el centro es el paciente.
Plan integral de atención
En cuanto a los modelos actuales, existen dos modalidades. Una de ellas es el modelo en el que el paciente está en un centro de atención y cada especialista acude a él, y no al contrario como suele suceder, en donde el paciente se ve obligado a desplazarse a diversos lugares, incluso lejanos para recibir su atención. Es así que esta propuesta de modelo alude a que cada especialista de manera coordinada y por turnos, examina al paciente y luego de dicha rotación, los especialistas se reúnen, discuten sobre la historia clínica y determinan el tratamiento más idóneo mediante un plan de trabajo denominado plan integral de atención.
Los especialistas analizan las alternativas terapéuticas en conjunto y plantean al paciente un plan de tratamiento que cumpla con el objetivo de mejorar la salud y calidad de vida de estos.
Realizan la prescripción de los medicamentos necesarios evitando el riesgo latente que se presenta en las consultas desarticuladas, cuando llegan pacientes poliformulados que consumen más de cinco medicamentos al día. En el centro de atención este grupo de profesionales realizan la elección adecuada del tratamiento farmacológico como no farmacológico, y junto con el equipo de salud realizan la educación al paciente sobre su condición de salud y el manejo adecuado de los medicamentos; asimismo, el día del tratamiento se aprovecha para realizar actividades de formación dirigidas a los pacientes sobre el manejo de la enfermedad.
Situación actual en Colombia
En la Resolución 651 de 2018, se establecen los lineamientos para la creación de centros de referencia; Sin embargo, a 2023 solo existen cuatro centros de referencias habilitados específicamente para servicios de farmacia, tres de ellos son sedes de Medicarte IPS, miembro de este proyecto de colaboración.
Ante esta situación invitamos a las IPS a que se habiliten como centros de referencia, y al Gobierno nacional a buscar estrategias e incentivos para que esto pueda ser una realidad en el país.
TIPS para IPS que ayudarán en la habilitación en centro de referencia de enfermedades huérfanas/raras.
Cree los comités técnicos científicos, realice reuniones periódicas con actas de seguimiento a los pacientes con la enfermedad huérfana seleccionada para el centro.
Destine una persona para realizar seguimiento de su cohorte de pacientes. Recolecte la información de los pacientes con sus autorizaciones, facturación y pagos del servicio.
Defina los modelos de atención y ruta clínico-administrativa para los pacientes de la enfermedad que seleccionó.
Cree canales de comunicación con los gestores de cohortes del aseguramiento para agilizar procesos administrativos de los pacientes.
Certifique a su talento humano en el manejo de pacientes con enfermedades raras. huérfanas/
En conclusión, los centros integrales constituyen un modelo deseable para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Son costo-efectivos al permitir reducir costos directos porque la atención no es reactiva sino preventiva. Reduce los gastos de los pacientes y de sus familias, quienes ahorran dinero en transporte, alojamiento y comida. Favorece que se conozcan entre sí personas con la misma condición médica y que el paciente reciba un plan de manejo integral.