Actores clave del sistema
El propósito principal del Sistema de Salud es generar y aplicar modelos de atención centrados en el paciente, con elementos que enfaticen en la exploración en conjunto de la enfermedad, la comprensión de la persona en forma integral y su contexto, la búsqueda de la comunicación entre el profesional sanitario y el paciente, así como, la atención integral, manteniendo como premisa que la salud y la vida constituyen una finalidad esencial, a partir de la cual se actúa de manera articulada entre todos los actores del Sistema.
El presente capítulo describe brevemente las partes interesadas que son relevantes para la identificación temprana del riesgo y la toma de decisiones que conlleven a una mejor prestación de los servicios de salud para los pacientes con enfermedades huérfanas/raras. Como se abordará más adelante, para poder establecer rutas integrales de atención en salud, se debe buscar la articulación de esfuerzos con todos los actores que, de alguna u otra manera, participan en las diferentes etapas de la ruta
Pacientes:
Son el centro del sistema, son quienes presentan un problema de salud y, por consiguiente, requieren un servicio médico (cita médica, pruebas diagnósticas, atención médica en urgencias u hospitalización) para manejarlo. Es a través de la atención de profesionales calificados que estas personas obtendrán las herramientas para el manejo de su enfermedad. En el caso de los pacientes con enfermedades huérfanas/raras, es claro que son de especial interés en salud, de tal manera que la Ley 1392 de 2010 hace reconocimiento de estos pacientes.
Ministerio de Salud:
El sistema de salud es una parte del Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS) de Colombia, regulado por el gobierno, por intermedio del Ministerio de la Salud y Protección Social, responsable de la formulación y regulación de políticas públicas y modelos de atención en salud orientados para el paciente.
Entidades Administradoras de Planes de Beneficios (EAPB):
La Ley 100 de 1993 define a las Entidades Promotoras de Salud (EPS) como las encargadas de la afiliación de los usuarios y la administración de la prestación de los servicios de las instituciones prestadoras. Adicionalmente, en la Ley 1122 de 2007 se establecen las siguientes funciones para las EPS:
- Administración del riesgo financiero.
- Gestión integral del riesgo en salud.
- Articulación de los servicios que garanticen el acceso efectivo.
- Garantía de la calidad en la prestación de los servicios de salud.
- Representación del afiliado ante el prestador y demás actores.
Por último, en el Decreto Único del sector salud 780 de 2016 (Ministerio de Salud, 2016), se considera como EAPB a: las Entidades Promotoras de Salud del Régimen Contributivo y del Régimen Subsidiado, las Entidades Adaptadas y las Empresas de Medicina Prepagada, entidades que tienen reglas de operación y responsabilidades diferentes.
Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS):
Es una entidad o establecimiento que ofrece servicios de atención médica, diagnóstico, tratamiento y cuidado de la salud a los pacientes, como hospitales, clínicas, consultorios, laboratorios, centros de rehabilitación entre otros. Estos requieren para su funcionamiento ser habilitados de acuerdo con su nivel de complejidad por el ente competente (Ministerio de salud, 2022).
Gestores Farmacéuticos:
Son los operadores logísticos, cadenas de farmacia, cajas de compensación y/o establecimientos de comercio, entre otros, que realizan la dispensación ambulatoria en establecimientos farmacéuticos a los afiliados del SGSSS por encargo contractual de las EAPB, IPS y de otros actores del sistema (Ministerio de Salud, 2022).
Industria Farmacéutica:
La industria farmacéutica es el sector que se dedica a la investigación, fabricación, preparación y comercialización de medicamentos y dispositivos médicos para el tratamiento y/o prevención de las enfermedades (Ministerio de Salud, 2022).
Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (INVIMA):
Entidad gubernamental encargada de regular y supervisar la calidad, seguridad y eficacia de los productos farmacéuticos, dispositivos médicos, cosméticos y otros productos relacionados con la salud en Colombia (Ministerio de salud, 2022).
Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud (IETS):
Es la agencia que realiza la evaluación de las tecnologías en salud (ETEs) basada en la evidencia científica y la producción de guías y protocolos sobre medicamentos, dispositivos, procedimientos y tratamientos. Esto con el fin de hacer recomendaciones a las autoridades competentes sobre las tecnologías que deben ser cubiertas con recursos públicos a través del SGSSS (Ministerio de Salud, 2022).
Organizaciones Sociales:
Las organizaciones de pacientes constituyen la voz del paciente y son el foro idóneo dónde debatir posturas, planificar acciones, buscar soluciones o analizar resultados. Identifican desde el punto de vista del paciente las barreras de acceso y se convierten en facilitadores ante estos obstáculos. Los propios pacientes son quienes deben tener el papel principal en el ámbito de la salud.
Academia y la comunidad científica:
Responsables de educar a la nueva generación de médicos y personal de la salud, con mayor sensibilidad y conocimiento en enfermedades huérfanas/raras. Según la ley 1392 artículo 10, la capacitación y divulgación del conocimiento sobre enfermedades huérfanas/Raras al talento humano debe ser impulsado en acciones que promuevan la capacitación y divulgación del conocimiento de estas patologías a todas las ocupaciones y profesiones de la salud. En el artículo 11 sobre la investigación, el Gobierno Nacional estimulará los mecanismos de promoción y participación, para la investigación científica de los diagnósticos tempranos y posibles medicamentos, tratamientos preventivos, aspectos psicológicos y psiquiátricos asociados a estas enfermedades. La comunidad científica y la academia son primordiales para comprender los riesgos clínicos y no clínicos que interfieren en el buen manejo de la enfermedad, la adherencia terapéutica, la actualización de Guías de Práctica Clínica y la generación de medicina basada en la evidencia. (Ministerio de salud, 2010).
Entidades de Vigilancia, Inspección y Control:
Encargadas de formular planes, programas y proyectos para el desarrollo del sector salud, implementan las normas, políticas y estrategias, suministran asistencia técnica a los municipios e instituciones públicas que prestan servicios de salud, supervisan y controlan el recaudo y la aplicación de los recursos propios, vigilan y controlan el cumplimiento de las políticas y normas que expide el Ministerio de Salud, y promueven la participación social y la promoción del ejercicio pleno de los deberes y derechos de los ciudadanos.
Este proyecto invita a que todos los actores del sistema trabajemos de manera articulada en pro de los pacientes, con la implementación de esta ruta propuesta como un estándar y/o guía para toda Colombia y sea claro cómo navegar en el sistema de salud para estas patologías.
